Evidentemente, hoy los niños no vienen de París, pero con frecuencia es el abuelito el que se ha ido de viaje. Utilizamos eufemismos (como por ejemplo: “se ha ido”, “ya no está entre nosotros”, “pasó a otra vida”) para evitar pronunciar la palabra muerte.

La sociedad en la que vivimos trata de esconder la realidad de la muerte de muchas formas, desde el mencionado destierro de la palabra “muerte”, hasta el cambio en la construcción de las nuevas necrópolis y tanatorios, pasando por todo un catálogo de productos funerarios y de tanatopraxia. La cremación ha ido ganando terreno a las inhumaciones, no sabemos si en un intento de disimular la muerte o, simplemente, por comodidad o moda.

La forma en la que la sociedad afronta la muerte, y la visión personal de cada uno de nosotros en la que sentimos trascender esta realidad ineludible, determinan la manera en la que enfocamos la elaboración del duelo y en la que nos relacionamos con el enfermo terminal. En el artículo anterior, hablábamos del secuestro que supone la llamada conspiración del silencio. El hecho de no permitir una comunicación abierta ante la situación de enfermedad y muerte, nos somete a todos a un escenario en el que interpretamos un papel.

Más del 80% de las personas mueren en los hospitales. Es cierto que los profesionales sanitarios se esmeran en ofrecer la mejor atención, pero es posible que la muerte se produzca en un tono impersonal olvidando las ventajas de morir en casa.

Ventajas de morir en casa

  • La muerte se produce en un ambiente familiar, conocido para el enfermo. Cuando nos acercamos a la habitación de un hospital, en la que una persona espera el desenlace de la muerte, no es infrecuente encontrar las paredes llenas de fotos de familiares o de recuerdos. Este hecho parece ofrecer al enfermo terminal una sensación de protección y familiaridad. Pensemos todo lo que una persona tiene en su propia casa y la sensación de calma que puede ofrecerle.
  • Mejores cuidados. Hoy en día los cuidados paliativos llegan a las casas de la mano de excelentes profesionales entrenados en el manejo de estas situaciones. Además, la familia ofrece un cuidado emocional extra facilitando un mayor confort para el enfermo.
  • Mayor calidad de vida. Estar en la propia habitación y cama (en un ambiente conocido y más íntimo, sin otras personas en la misma situación, sin las entradas y salidas de profesionales sanitarios que, aun cumpliendo con su responsabilidad, pueden suponer una molestia y amenaza para el enfermo) puede mejorar el estado emocional de la persona en situación de final de vida. Cuanta más tranquilidad en los últimos momentos, menor despersonalización y angustia, y por ende, menor sufrimiento.
  • Más control y libertad para el propio enfermo y la familia que, sin duda, es un amortiguador ante en estrés. Además, se crean unas condiciones más propicias para una comunicación abierta en la que expresar miedos y dudas.
  • El enfermo puede sentirse más útil y con la percepción de que realmente se le necesita.
  • Disminuye el riesgo de duelo patológico en los familiares y allegados debido a la oportunidad de hablar y despedirse en un entorno más amable.

 

Probablemente sea más fácil comprender estas ventajas si tenemos en cuenta cuáles son los miedos más frecuentes en el enfermo terminal. De forma general y sintética, podemos agruparlos en los siguientes:

  • A lo desconocido
  • A la soledad
  • A la angustia
  • A la pérdida del cuerpo y el autocontrol
  • Al sufrimiento y al dolor
  • A la pérdida de identidad
  • A la regresión

A la luz de estos miedos, preguntémonos en qué contexto podríamos hacerles frente de una forma más eficaz, ¿en la cama de un hospital o en la propia casa?

 

Por consideración y respeto al enfermo terminal

El diagnóstico de una enfermedad terminal supone toda una convulsión para la persona. Según el momento vital (edad, familiares, apoyo psicosocial, proyectos inacabados) esta noticia puede adquirir una dimensión que la haga muy difícil de asumir. Pero a pesar de ello, nos preguntamos si podemos hacer algo entre todos para facilitar el afrontamiento de esta última etapa de la vida.

La noticia puede llevar a la persona a un primer momento de shock o incredulidad (“no puede ser”, “se han tenido que equivocar”, “yo me encuentro bien”, “no puede pasarme esto ahora”) La persona puede caer en una negación absoluta que la puede mantener hasta su muerte, o a una actitud de peregrinaje médico en busca de otros diagnósticos. En este momento, la actitud de la familia y de los profesionales sanitarios es clave para ayudar al enfermo a mantener la mayor calma posible.

Tras ello, la persona puede entrar en un estado de ira hacia todo (Dios, los médicos, la familia e incluso, uno mismo) No es raro encontrarse con personas que buscan una actitud de negociación con aquellos hacia quienes dirigió la ira, en un intento de encontrar una posibilidad de curación. Incluso se puede recurrir a la paraciencia y a los curanderos en el intento denodado por dar marcha atrás a una realidad de la que todos queremos huir.

Posteriormente, y ante el fracaso de la negociación, la persona puede empezar a experimentar estados de ira y depresión, lo cual aumenta el sufrimiento físico y emocional, además de dificultar la adherencia a los tratamientos paliativos. Pensemos que si ante esta situación todo el entorno del enfermo, incluido el sanitario, adopta la conspiración del silencio, se somete al enfermo a la mayor de las soledades (ver más arriba que es uno de los miedos principales del enfermo) Añadamos, a todo eso, la estancia anónima en la habitación de un hospital. Con todo ello, sería realmente difícil conducir al enfermo hasta la fase de aceptación. La aceptación no es la conformidad con la muerte, sino la toma de conciencia plena de una realidad ante la que poder resolver tareas pendientes y reconciliarse con uno mismo, lo cual puede disminuir el sufrimiento y ayudar a morir con dignidad. Desde luego es más fácil plantearse morir en casa, con todas las ventajas mencionadas, si hemos favorecido esta aceptación final.

 

Por consideración y respeto a los familiares y allegados

La familia no escapa al impacto del diagnóstico. Además se siente en la obligación de mantener la calma, cuidar y animar al enfermo, y continuar con su vida con la máxima normalidad. Nadie puede desmontar su vida de repente ni abandonar todo para dar atención al enfermo.

Por esta razón, es posible que la negación ocupe una parte importante de la visión que la familia y allegados tienen ante el diagnóstico mortal. La familia se encuentra con un estrés simultáneo: la enfermedad y la vida diaria. Y además, no sabe cuál es la mejor actitud ante su familiar sentenciado por la muerte. Es fácil, por tanto, caer en la conspiración del silencio, no se lo podemos reprochar. Pero, ¿podemos ayudar a las familias?

La explicación de lo que aquí exponemos puede ser el comienzo de un mejor afrontamiento por parte de los familiares. Compartimos muchas cosas en la vida: un nacimiento, una graduación, una boda, un ascenso laboral; es decir, momentos importantes en la vida de una persona. Compartir la muerte de un ser querido es una oportunidad para sellar el amor y el sentido que la relación ha tenido en nuestra vida.

Y el hecho de compartir es de ida y vuelta: ayuda al enfermo a morir y ayuda al familiar a elaborar el duelo ante la pérdida. La oportunidad de despedirnos mutuamente puede ser considerado un regalo, por mucho que se sobreestime en la sociedad actual la muerte súbita.

Por consideración y respeto a los profesionales sanitarios

No olvidemos que el personal sanitario es del género humano. Por tanto, también sufre ante la pérdida de un enfermo experimentando su propio duelo. La enfermedad y la muerte son los enemigos más importantes para los profesionales sanitarios. Para ellos no es fácil caer en la cuenta de que que no pueden salvar la vida a una persona, por mucho que creamos que están acostumbrados.

El profesional ha de manejar las emociones del enfermo y la de los familiares, así como las suyas propias. Pensemos que en ellos depositamos todas nuestras esperanzas y dirigimos todo tipo de exigencias. Se convierten fácilmente en el blanco de nuestra ira y frustración. Y en muchas ocasiones les arrastramos a la complicidad de la conspiración del silencio.

No hay duda de que a los profesionales les gustaría contar con los mejores medios para el cuidado del enfermo y su buen morir. Ante la impotencia de curar, podríamos recordar las siguientes palabras que les puedan ayudar a aliviar la frustración:

Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña.

 

 

Manuel Oliva Real

Psicólogo Clínico

Colegiado M-10935